共に病と闘う仲間に笑顔を届けたい!#mecfs

2019年05月16日 20:00

『筋痛性脳脊髄炎』とは?

患者が訴える主な症状は、身体及び思考力両方の激しい疲労と、それに伴い、日常生活が著しく阻害されることである。ただし、本疾患は現在もまだ病理学的に完全には定義されておらず、原因も不明である。

私はこの病気を、ある女性との出会いをきっかけに知りました。彼女の名前は塚本明里さん、私と同じく岐阜県在住のご当地タレントさんで、10年以上この病気と闘病生活されています。

『筋痛性脳脊髄炎』は、見た目の症状がなく、確定診断を下せる医師も少ないため、『なまけ病』と揶揄されるなど、本人の辛さを周りの人に理解されないことが多いと聞いています。

一方、私のALSという病気は、体中の筋肉が痩せ衰え、動けない・喋れない・人工呼吸器をつけないと死に至る原因不明の病気です。ALS患者は、見た目どう見ても重病人ですが、五感も思考も正常であることはなかなか理解してもらえません。

誤解されている者同士シンパシーを感じたのか、これまで何度かイベントでご一緒させていただきました。

この写真は、2年前の世界ALSデーのイベント内のファッションショーに出演した、塚本さんプロデュースの私の女装です。

私、綺麗でしょ(笑)
会場の爆笑をかっさらいました(^ ^)

私たちのような、いわゆる障害者でも、こんなふざけた遊びも出来るし、人を笑顔にすることも出来ます!

私はALSを発症してから株式会社まんまる笑店を設立しました。その名の通り、笑顔のまんまるの輪を日本中に広げていくことを目的としています。塚本さんとの出会いによって、まんまるの輪は確実に大きくなりました。

私は、人の笑顔こそが、どんな病気にも効く万能薬かつ特効薬であると信じています。そして、どんな障害者も自分らしく生きる権利を持っています。

塚本さんは、同じ病気に苦しむ全国の人に「あなたは独りじゃないよ!」というメッセージを、笑顔と共に届けたいと仰っています。私も微力ながら、その夢に協力したいと思います。

恩田 聖敬


この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏(岐阜フットボールクラブ前社長)のブログ「片道切符社長のその後の目的地は? 」2019年5月15日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。

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恩田 聖敬
株式会社まんまる笑店代表取締役社長

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