ALS患者の介護者の「生の声」を公開!〜ALS介護の絶対必要条件〜

2020年09月04日 06:00

私の介護者に次のような質問をしてみました。

私とやり取りする上で大切にしていること

→もちろん恩田さんの言いたい事伝えたいことを恩田さんのやりたい事を一番に考えてます

(たまにズレてアタシのやり方になっていますがすいませんwww)

 

5年の付き合いの訪問看護師Aさん
→ 余計なことはしないことです。恩田さんができることに私たちは手出しはしません。恩田さんが本当にヘルパーにしてほしいことをきちんと見極めてケアを行うことです。

4年の付き合いのヘルパー事業所代表Bさん

 

→ 恩田さんの声を大切にすることです。介護する際は恩田さんの了承がない限り行いません、また、口文字で恩田さんの声を第三者に伝える際は一言一句違うことを言わないように心がけています。

2年の付き合いのヘルパーCさん

 

このようにALS患者の意思を周りが最大限尊重してくれる限り、患者は自分らしくいられます。一人の介護者が思っていても駄目です。介護者チーム全員の共通認識で無ければなりません。

 

ではもう一問

障害者の方々が前向きに生きていくためにはどういった社会が必要と考えますか。

→恩田さんのように発信する人を増やしてください

今はSNSがかなり強いと思います

情報が本当に早いです

(たまに間違った情報もありますが)

若い(学生さんとか)人が発信源になればすぐ情報はまわると思います。行動力があるのも若い人なので知識のある大人と一緒に行動出来ればいい所だらけの集まりになると思います

Aさん

 

→社会が障がい者を孤立させないことです。大袈裟かもしれませんが、障がい者に質問する際、できないことを聞くのではなく、できることはなにか、やりたいことはなにかに重点を置いて接することが大事だと思います.

Bさん

 

→講演をされている時の恩田さんはキラキラと輝いています。障害者の方に限らずですが、必要とされている、と言うことは前向きに生きる活力になると思います。障害や病気があっても、暮らしの中の選択肢を得る事、それを自己決定できる社会や必要なサポート体制が求められると思います。

Cさん

 

このように、私は障害者の可能性を信じてくれる介護者に囲まれて幸せに生きています!


この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏(岐阜フットボールクラブ元社長)のブログ「ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ」2020年9月2日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。

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恩田 聖敬
株式会社まんまる笑店代表取締役社長

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