医師も知らない難病の情報を得るためには ⁉︎

2018年04月21日 06:00

日本ALS協会岐阜県支部支部長就任にあたって

この度、岐阜県支部の支部長に就任した恩田聖敬です。2013年の年末、右手の人差し指の違和感から始まり、ALS歴5年目を迎える気管切開手前の患者です。岐阜県の皆様には、サッカー『FC岐阜』の前の社長と申し上げた方が、通りが良いかもしれません。

私が思うALSに対する最大の武器は『情報』です。制度のこと、福祉用具のこと、意思伝達手段のこと、『情報』を知っているかいないかで、生活に雲泥の差が生じます。では、いったい誰が『情報』を持っているのでしょう?神経内科の先生は病気についてしか知りません。行政の方は自分の部署のことしか知りません。みんな忙しいので、ALSという1つの病気のことばかり考える訳には行かないのです。では誰か?答えは『先輩ALS患者』です。

先輩患者は、症状の進行に伴い現れる『ALSの壁』を乗り越えています。まさに生きた『情報』を持った先生です。私はALS協会を通して、何人ものALS患者と知り合うことが出来ました。困った時は、相談したり、患者のブログ等での発信を参考にしています。岐阜県支部も会員数を増やして、それぞれの『情報(日常の知恵)』を持ち寄り、互いに教え合える支部を目指したいと思います。

そこで皆様にお願いです!まだALS協会に加入していない患者様や周りのご家族や介助者の皆様、日本ALS協会に加盟して『情報』を共有できる体制を作りましょう!岐阜県の住所で本部に登録すると、自動的に岐阜県支部にも登録されます。(日本ALS協会ホームページ)。みんなでALSと戦いましょう!

よろしくお願い致します。

恩田聖敬

患者のことは患者が1番知っています


この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏(岐阜フットボールクラブ前社長)のブログ「片道切符社長のその後の目的地は? 」2018年4月20日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。

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恩田 聖敬
株式会社まんまる笑店代表取締役社長

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