昨日、6月21日は世界ALSデー。
難病・ALSは、2年前にアイスバケツチャレンジ世界中の注目をあつめました。
正式名を筋萎縮性側索硬化症、といい体中の筋力が失われていくものです。
昨年1月に友人で、岐阜フットボールクラブ社長（FC岐阜運営会社・当時）恩田聖敬さんが、ALSに罹患していることを発表したことがきっかけで、この病気についての関心を強く持つことになりました。
ALSは運動神経が侵され、随意筋（自身の意思によって動かすことのできる筋肉）のみが全く動かなくなっていく病気。つまり、脳や感覚、あるいは消化や発汗といった機能は何ら変わりがないという病気です。ただ、最終的には呼吸ができなくなるとのこと。つまり、人工呼吸器をつけなければ死んでしまいます。
逆に言えば、人工呼吸器と胃ろうを行えば長期に渡り生きながらえていくことはできるわけです。
原因はまだ明らかになっておらず、治療法は確立されていません。
そして、決して稀な病気でなく日本国内に1万人弱の患者さんがいると言われています。
今日は世界ALSデーに合わせ、岐阜市で恩田さんを中心としたトークライブが行われました。
取り組みに賛同した、坪田信貴さん（ミリオンセラー「ビリギャル」著者）と私・秋元祥治の3名です。
以前からの友人で、ちょうど1年前ごろFC岐阜の試合まえに撮った当時の写真がチラシに。
平日午前にもかかわらず100名近い方々にご来場頂き、恩田さんさんの講演からスタート。
講演は、ご自身が指で入力したテキストを特殊装置で以前の自身の声で読み上げるというもの。20分近いプレゼンテーションは引き込まれ、会場では目頭をハンカチで押さえる方も。
想像してみて下さい
ある日突然、手も足も頭も動かせず、話すことも出来なくなる自分を想像してみて下さい
どれだけ頭が痒くても、じっと耐えるしかないやるせなさを想像してみて下さい
鼻水も汗も唾液も、拭えず、垂れ流すしかない情けなさを想像してみて下さい
どれだけトイレに行きたくても、自分でズボンをおろせない惨めさを想像してみて下さい
自分の子供を抱きしめることさえ出来ない哀しみを想像してみて下さい
好きな人が隣にいても、口説き文句も言えず、指一本触れられない切なさをalsとは、こんな病気です。
しかし、私は絶望していません。知覚、思考は奪われてないからです。
恩田さん自身のブログ「想像してみて下さい ～ブログを始めてみて～」の引用からスタートした講演では、ALSという病気についての紹介から始まりました。
そして、自身のALSの捉え方についても言及。ある日突然自身の身に起きれば自暴自棄になったり無気力になるも当然かも知れません。ただ、その中でも、「じゃあ、どうする？」と捉える恩田さん。
例えば右腕を骨折をした時には、左手でスプーンを持ったり、おにぎりを持ったりやりようがあるんだと恩田さん。つまり、工夫次第で不自由だってやりようはあるんだとおっしゃいます。
その上で、ALSの病状の問題点は
（１）動けない
（２）喋れない
（３）食べれない
（４）呼吸ができない
「だけ」だと恩田さんはおっしゃいます。「じゃあどうするの？」と考えて前向きに行動し、6月30日には起業を予定しています。
（１）動けないことには、車いすや介助者がいれば移動も可能になる。
（２）喋れないことには、iPadとボタンや文字盤そして合成音声で発信もできる。
（３）食べれないことには、流動食や胃ろうなどで栄養補給もできる。
（４）呼吸ができないことには、人工呼吸器をつければ呼吸もできる。
と言った取り組みを伝えたうえで、これからについて、こう発信しました。
ALSには、私の意思は奪えないんだ
と、さらりとしかし毅然との発言。
難病の啓発イベントでは、時としてその病気についての啓蒙や行政サービスへの要望がなされることもしばしばです。もちろん、それもまた重要なことでしょう。
一方で、今日の記念イベントはちょっと違った雰囲気だったように思います。
坪田信貴さんは、ALSに罹患した恩田さんの存在をこう話しました。
恩田聖敬さんは、人類の希望だ
つい日頃、誰しもが色んな制約条件の中で、様々なことに二の足を踏みがちです。
病気や事故、家庭環境など思うに任せぬ理由で制約を受けている人はあまりにも多いでしょう。
ただ、そんな中でも
「色々大変だし、理由があるのは分かった。じゃあどうするの？」
と、前向きにチャレンジする恩田さんの姿は多くの人々のまさに、希望ではないかと言うのです。
語弊を恐れずいえば「あれだけ困難な環境にある恩田さんですら、ああしてチャレンジしているのであれば、自分だってできるのではないか」そう夢を描き、希望となる存在が恩田さんなんだ、と。
意思あるところに、道は開ける
今日、6月21日は世界ALSデー。
こんな日には、ALSに思いをはせ、そして恩田聖敬さんの取り組みに応援を寄せる。
そして、それぞれなりの制約条件の中でも、一歩チャレンジを踏み出す勇気を持つ。
そんな日になれば、と思いました。
詳しくALSに関心を持った方は、情報提供サイト ALS Live today for tomorrow などを御覧ください。
また、恩田聖敬さんについては以下サイトをご覧ください。
恩田聖敬さん オフィシャルホームページ・オフィシャルブログ
「ALSと共に生きる～FC岐阜前社長 恩田聖敬の新たな挑戦を応援したい！～」 クラウドファンディング
秋元祥治
NPO法人G-net代表理事・滋賀大学客員准教授・OKa-Bizセンター長
ではでは。
編集部より：この記事は、秋元祥治氏のブログ 2016年6月21日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方は「秋元祥治（岐阜・G-net・OKa-Biz）の活動日記」をご覧ください。