『せりか基金』スタート！
みなさんご存知『宇宙兄弟(原作：小山宙哉)』のプロジェクトとして、『せりか基金』がスタートしました。チャリティーグッズを販売して、ALS治療の研究開発費を集める活動です。
以下、設立趣旨をサイトより引用します。
シャロンが患って闘っているALS、
せりかのお父さんが患って亡くなった病気であるALS。未だに原因も治療法も解明されず、
徐々に体の運動機能を失っていく恐怖や、
知力、痛み、かゆみ、寒さなどの体の感覚が保たれたまま
意志を伝えることができなくなる恐怖、 自分の命の意味と闘う
ALS患者の方の、希望を叶える支援をしたいという想いから、
宇宙兄弟は「せりか基金」を立ち上げます。せりかの夢の実現を現実のものに。
私はこの取り組みに、不思議な縁を感じています。
というのも、私も子どもの頃から星空を眺めるのが好きで、京都大学大学院で航空宇宙工学を専攻しました。そんな私が、或る日突然ALSとなり3年半が経ちました。現在、僅かに動く右手でこの文章を書いています。気管切開をリアルに考える段階まで、肺活量は低下しています。息苦しいということは、本当に恐怖です。
一方、私には娘と息子がおり、小学3年生と年長さんです。そして、娘のみーちゃんは
『医者になって、パパのALSを私が治す！』
と宣言しています。
医者になるために、本をたくさん読もうと考え、昨年は、小2ながら、図書館で借りた本の数が全校トップと、彼女なりに夢に向かって努力しています。
つまり、我が家にも『せりか』がいるのです。そして、他のALSの患者のご家族やご友人の中にも、たくさんの『せりか』がいるはずなのです。
そうなると、我々ALS患者がせりかの思いに応えるためには、せりかが治療法を見つけるその日まで、しぶとくたくましく元気に生きなければいけないと思います。
いくらお金があっても、現実問題として、研究結果が一朝一夕で出ることはありません。そこで大切なのは、研究と並行して、『今の患者の生活を支援する』ことだと思います。支援の具体策は、情報集約です。
例えば、ALS最大の難敵『コミュニケーションの欠如』に対する解決策は、口文字、文字盤といった原始的な方法から、レッツチャット、オペレートナビ、トビー、OriHime eyeのようなＩＴ機器まで様々です。また、文字入力を行なうスイッチも、わずかでも動く身体の箇所があれば、対応するスイッチは確実にあります。
ALSは人によって症状が違うので、本当に自分に合ったコミュニケーション手段を手に入れるには、なるべくたくさんの選択肢から選ぶ方が有利です。
また、困った時に助けてくれるのは、先輩患者のブログや書籍などの、経験値のデーターベースです。私には、直接相談できる先輩患者が10人以上います。これほど心強いことはありません。
私のように、FC岐阜社長という目立つ立場で、情報を教えていただける状況でも、本当に欲しい情報を集めるにはかなり難儀しました。一般の方々がALSと診断されたとき、どこで何の情報を探せばいいのかわからず、ALSの恐怖の側面ばかりが目につくのが、現状ではないでしょうか。
『せりか基金』の輪が広がり、様々な立場の方がここに集い、薬・福祉用具・制度・食・助成金・患者の生の声が集約された、ALSの情報ポータルのようになるといいなと思います。それが、現患者と周りの人への支援につながります。ALSだけではなく、他の神経難病の方の助けにもなります。
情報があれば、先輩患者の知恵を拝借できれば、今よりも快適な生活環境が手に入ります。患者みんなで、せりかの夢を叶えましょう。
私も微力ながら協力します。
株式会社まんまる笑店
代表取締役社長
恩田聖敬
onda0510@icloud.com(直通)
恩田聖敬が社長を務める
株式会社まんまる笑店ホームページ
この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏（岐阜フットボールクラブ前社長）のブログ「片道切符社長のその後の目的地は？ 」2017年5月29日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。