看護師が耳元で大声でバイタルを唱える
それ以外にも、聞こえにくい前提で話をされることがある
なぜ彼らはこれほどALS をわかっていないのだろう？
ALSほど報道されている難病はない
五感に影響のないことは一般の方も知っていることもある
しかし冒頭のようなことがしばしば起きる
その度に呆れて失望する
ALS患者としての尊厳を大きく傷つけられる
ポピュラーな難病ALSでこの有様なので
他の難病はどれだけ理解されてないのだろう
私も人のことを言える立場ではないが
周りの無知により
患者はどれほど傷ついているのだろう？
医療従事者を批判したい訳ではない
現にコロナに立ち向かってくれている
我々の生活を守ってくれている
感謝しかない
心の底からありがとうございますと言いたい
ただ
我々難病患者は医療従事者に理解してもらえなければ
一体誰に理解を求めればいい？
誰に苦しみを伝えればいい？
家族ですか？
家族は苦しみを理解出来ても緩和する術を持たない
術を持つのは医療従事者だ
医療従事者の無理解は
患者に絶望感を与える
それほどまでに医療従事者の言動は
患者にとって重いのだ
どうかそれをわかって欲しい
医療従事者の言動で患者は時に生死さえ選択する
忙しいのは重々承知だが
どうか学びを止めないで欲しい
我々患者側も必死で学ぶ
どうか患者を『生』に導く理解者であって欲しい
よろしくお願い致します
この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏（岐阜フットボールクラブ元社長）のブログ「ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ」2020年12月26日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。
