関西の医療的ケア児を預かる施設の方から、教えて頂きました。そこに通う難病の金田すずかちゃんが、アメリカで胚移植手術を受けるために、家族や家族の友人の方々が寄付を集めているそうです。（http://suzukachan.com/ ）
すずかちゃんの妹さんは、同じ病気ですでに亡くなっているようです。すずかちゃんにも、あまり長い時間は残されていないようです。
僕も直接の知り合いではないので、自信を持って「絶対信頼できます」とは言えませんが、WEBを見ると募金詐欺とかではなさそうですし、通っている施設の方からご連絡があったので、僕は個人的には信頼することにしました。
親御さんの気持ちを思うと、胸が張り裂けんばかりになります。もし同じ気持ちになった方がいらっしゃったら、ご寄付ください。また、拡散なども嬉しいです。
ちなみに、こうした「難病で海外で手術しないといけない」みたいなケースって、本当に年に5回は見ているような気がしていて、毎回日本の国民健康保険が利かないから、ものすごいお金がかかるわけですよ。今回も3億です。
難病になったり、日本の医療が対応してなかったり、というのはその子の責任でも家族の責任でもないわけで、いわば事故みたいなものです。そうした際に、その費用を補填する保険みたいなものって、無いんでしょうか？
あるいは産科医療補償制度の掛け金が余っているわけなので、それらをこうしたケースで活用できないんでしょうか。
ぜひ保険関係者の皆さん、厚労省や議員さん、医療関係者の皆さん、ちょっと考えてみてくださいな。社会をあげて、子どもを救うことに全力を尽くす日本であってほしい、と心から思います。
編集部より:この記事は、認定NPO法人フローレンス代表理事、駒崎弘樹氏のブログ 2016年6月1日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方は駒崎弘樹BLOGをご覧ください。