「あなたはALSです」と言われた時、まずすべき6箇条
ALSは、今この瞬間にあなたが発症してもおかしくない病気です。自分自身の経験から、最低限必要なことを列挙しました。診断を受けて、どうすればいいのか悩んでいる方に届けてください。
⑴薬
現時点で、ALSの進行を遅らせる薬は、リルテック(服薬)とラジカット(点滴)だけです。速やかに処方を受けてください。また、難病の受給者証の申請も同時にしてください。医療費の軽減となります。
⑵今まで通りの生活をする
難しいかもしれませんが、「昨日出来たことを今日も出来るようにする」という考え方を持つことです。それが進行を遅らせる最大の薬です。
⑶体を動かす
今まで通りの生活をしていくのに加えて、普段使わない筋肉も他動的に動かす必要があります。リハビリの先生を紹介してもらいましょう。肢体と呼吸と嚥下のそれぞれをリハビリ出来ると良いです。
⑷他人介助者を探す
行政に相談して、ケアマネジャー(相談員)を選定してください。その際に必ず、将来的には「重度訪問介護」のサービスを使いたい旨を伝えてください。それに応じた、ヘルパー事業所や看護師事業所を紹介してもらい、自宅に手伝いに来てもらいましょう。
⑸障害者手帳
具体的に症状が出てからですが、障害者手帳の申請をしましょう。公共交通機関、携帯、自動車税、NHKなどの料金が割引されます。他にも、手帳による助成金やサービスを受けられます。
⑹障害年金
ALSを罹患して一定期間が経過すると、障害年金が申請出来ます。金額は過去の年金支払い額に応じてとなりますが、忘れずに申請しましょう。お金は大事です。
私の妻は、私がALSになったと伝えた時、「人工呼吸器をつければ死なないんだよね。」と言いました。
ALSになることは『余命宣告』ではありません。私は、発症から5年ですが、人工呼吸器をつけて元気にこのブログを書いてます。
正しい情報を集めて、大切な人と共有してください。そこがスタートです。
この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏（岐阜フットボールクラブ前社長）のブログ「片道切符社長のその後の目的地は？ 」2019年1月5日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。
