ALS父を持つ、仲良し姉弟のお手伝い奮闘記

2017年04月20日 22:30

子供たちのお手伝い

娘・小3と息子・年長

1.コミュニケーション補佐
2人とも立派に口文字を使いこなします。それぞれ、口文字をメモする用のノートを持っています。幼稚園児にもできる口文字は、すごいコミュニケーション手法です。

2.室内での車椅子の移動
私は就寝時以外は、車椅子で生活しているので、食事の時やテレビを見る時など、車椅子の向きを変える必要があります。重さ100キロ超、傾けているので前後に長く、取り回しが難しいですが、2人とも頑張ってます。

3.iPad設置
この文章もiPadで書いていますが、今の私の残存機能でiPadを操作するには、数ミリ単位で指の置き位置を調整しないといけません。しかし、なぜか子ども達がやると「エイヤー」で置いても上手くいきます(笑)

4.ガーゼ交換
唾液の量が多い時は、緩んだ口元から唾液がこぼれないように、ガーゼを咥えています。ひどい時はすぐにベタベタになり、交換しないといけません。気持ちの良いことではありませんが、甲斐甲斐しくやってくれます。ありがたいです。

5.起床時のあれこれ
娘と私は、基本6時前に起きます。娘は寝室を出る前に、私のベッドのリクライニングを調整し、枕と布団をなおし、私の指を伸ばし、身体拭き用のウエットティッシュウォーマーのスイッチを入れ、ガーゼを咥えさせる、ここまでが日課です。大したものです。

このように、子どもたちにも私のケア生活は支えられています。

恩田聖敬

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この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏(岐阜フットボールクラブ前社長)のブログ「片道切符社長のその後の目的地は? 」2017年4月20日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。

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恩田 聖敬
株式会社まんまる笑店代表取締役社長

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