私はALSです。人工呼吸器つけてます。それが何か?

2019年06月16日 14:00

ALS患者が「こんな変わり果てた姿を、元気な頃を知ってる人に見せたくない!」と言っているのを耳にしますが、私は真逆の発想で考えています。

・変わり果てたのはALSのせいであり、私のせいじゃない
・変わり果てたのは見た目だけ

むしろ、旧友と再会して、口文字で話をしたりブログを読んでもらったりして、「変わってないな!」という言葉を聞くことで、自分が自分のままであることを再確認することに使っています(笑)

また、人工呼吸器ユーザーが外出する時に、スカーフなどで首元を覆う姿を目にします。羞恥心なのか周りへの配慮なのか、はたまたお洒落なのか理由はわかりませんが、私は剥き出しでも全然平気です。

なぜなら、人工呼吸器は健常者にとっての呼吸と同じだからです。こそこそ息をする人はいません(笑)吸引は咳払いと同じです。車椅子はスペースを取るので、その点においては周りへの配慮が必要ですが、隅で小さくなっていることは全くないと思います!

重度障害者が引け目を感じることなく、当たり前に社会に溶け込む意識が大切だと思います。

恩田 聖敬


この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏(岐阜フットボールクラブ前社長)のブログ「片道切符社長のその後の目的地は? 」2019年6月15日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。

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恩田 聖敬
株式会社まんまる笑店代表取締役社長

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