先日は、医療的ケアが必要な「医療的ケア児」もお預かりする「障害児訪問保育アニー」の保護者会でした。
アニーに預けることで、お母さんたちは就労を続けています。
ただ、そんな彼女たちが今すごく悩んでいます。就学についてです。
医ケア児が「普通に学校に行けない」2つの壁
医療的ケア児は、学校に「普通に」は通えません。そのため、親（母親）は就労を諦めなくてはいけません。
医ケア児が普通に特別支援学校や小学校に通うためには、主に2つの壁があります。
（1）「親が付き添え」の壁
送迎バスには看護師がいない、という理由で送迎は親がやることに。
そして看護師が足りず、授業中の医ケアは親がやってください、と。
しかも看護師がいる場合も看護師ができる医ケアに限りがあり、親が付き添ってください、と。
どちらにせよ親の付き添いが求められます。
（2）「放課後デイが医ケア児預からない」の壁
障害児の学童保育である、放課後等デイサービス。（略して放デイ）
この放課後等デイサービスで、医ケア児を預かってくれる施設はとても少ないです。
23区だったら、無い区の方が多く、あっても１つ。しかも週５は使えません。
壁のある理由
（1）の「親が付き添え」の壁がある理由はこうです。
看護師が十分におらず、医ケアができないから。
もう一つは、看護師がいても、看護師が医ケアをやらない/できないことで、親の付き添いが求められるケース。
例えば東京都立の特別支援学校では、看護師がいても、呼吸器は作動確認しかできず、その管理は親に任せられています。
これは「昔からのルールで、そうだった」からですが、現場のナースでも医ケアには抵抗が強い。
それは、ナースがドクターの指示なく、自らの判断で医ケアを行うという文化が一般的で無いのと、研修等十分なサポート体制がないのと、何かあった時の責任を誰が取るのか、というところで法的に守られていないように感じていること等、複合的に絡まった要因のせいです。
（2）の放課後等デイが医ケア児を預からない理由。これはシンプルで、医ケア児を預かる財務的なメリットがないから。
医ケア児は看護師や手厚い配置が必要にも関わらず、一般の発達障害児等と同じ報酬単価しか事業者に支払われません。
よって、医ケア児を預かっても財務的なメリットがない、もしくはデメリットが発生することで、預かりたくても預かれない、という事態になります。
「親が付き添え」問題の解決策
以前から主張していたのが、今は家に限定されている訪問看護師を、学校に訪問できるように規制緩和させようよ、というものです。
実際に国家戦略特区に持っていき、検討が重ねられてきましたが、加計学園問題によって国家戦略特区は完全にストップしており、この改革も止まっています。
ではどうしたら良いか、ということですが、東京都が鍵を握っています。
東京都下の特別支援学校のほとんどは都立です。小池都知事が、「（医ケア児の）母親解放宣言」を発し、付き添いしなくても良い体制を取るよう、都の教育委員会および都立特別支援学校に命じれば良いのです。
教育委員会及び特別支援学校は、古い内規を見直し、医ケア児の通学を保証。看護師を増員すると共に、在宅診療医にがっつりとサポートしてもらい、医ケアを行なった際の事故の責任は都が取ることを明言。現場の不安を払拭し、研修等のサポートを増強します。
都で成功モデルができれば、全国の道府県も変わらざるを得なくなるでしょう。
「放課後デイが預からない」問題の解決策
これはシンプルです。医ケア児を預かった時には「医ケア児加算」が支払われるようにすれば、医ケア児を預かってもペイするようになるので、放課後デイは医ケア児を預かるようになっていくでしょう。
報酬単価改定のタイミングは来年4月。医ケア児加算を創るか否かは、今年中に決まります。
厚労省が財務省を説得し、医ケア児加算を創設する。そうすれば、全国で医ケア児の放課後問題が解決し、医ケア児の親（特に母親）の就労が可能になってきます。
当事者と、当事者以外が声をあげること
来年4月から始まる報酬改定を後押しするには、一にも二にも世論です。
社会保障全体がマイナス改定の中、予算は取り合い、奪い合い。そこで、今まで何もサービスがなかった医ケア児、それによって制度と制度の間に落ちた医ケア児家庭を助けるには、医ケア児加算が必要だよね、という共感の声を、どれだけ広げられるか。
それがポイントになります。
ぜひ、全国のNICU・産科医療関係者の皆さん、医ケア児の保護者の皆さん、それ以外にも関心のある皆さん。みなさんが声をあげ、一人でも多く、この医ケア児の問題を知る人を増やし、それが余波として一人でも多く政府関係者の方々に伝わるように。
年末までのこの約5ヶ月が、まさに正念場であり、天王山の時となるのです。
編集部より:この記事は、認定NPO法人フローレンス代表理事、駒崎弘樹氏のブログ 2017年7月31日の投稿を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方は駒崎弘樹BLOGをご覧ください。
