先日、ALSに関わる多くの人とお話する機会がありました。私のALS人生も、最初の右手の違和感から2年半が経過しました。そんな私がなんとしても私伝えたいことは、ALSにかかわらず、動けなくなる・喋れなくなる病気を罹患した方は、一刻も早く、進行の初期の段階で患者と支援者にコミュニケーションの重要性に気づいて欲しいということです。
そして、患者が意思を示しやすいうちに準備することが非常に重要です。私はまだ十分しゃべれる段階から、とにかくいろんなコミュニケーション機器のデモを繰り返し、現在と未来の自分を想像して、最適なものを前もって準備しています。考えているうちに進行してしまったら、その分労力が必要になります。協会、行政、病院、あらゆるところで相談して下さい。
このいわゆる段取り力は仕事する上で、非常に重要です。現在の私は基本365日朝晩ヘルパーさんに入ってもらい、ケアを受けています。ケアの都合と体力維持の観点から、私がiPadの前に座れるのは9時～２０時となります。残業はできません（笑）
よって、以前よりさらにシビアに優先順位を決めて、段取りを組む必要があります。さらに言えば、講演原稿は私が書いた後、秘書がパワーポイントに落とす時間も考えないといけません。今迄、追い詰められた時は、家に仕事を持ち帰って根性で乗り切ってきた私にとって、今の状況はなかなかハードです（笑）
みんな同じで、それぞれが与えられた環境の中で、一生懸命仕事したり、生きています。私も時間を有効に使うトレーニングと思い頑張ります！
さあ、次はスポルティーバの原稿書くぞ（笑）
「ラモス、川口、三都主が岐阜にやってきた！」
http://sportiva.shueisha.co.jp/clm/jfootball/2016/06/10/600_3/
恩田聖敬
クラウドファンディング150%突破！
http://japangiving.jp/p/4071
この記事は、岐阜フットボールクラブ前社長、恩田聖敬氏のブログ「片道切符社長のその後の目的地は？ 」2016年6月16日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。
