岐阜県初！ALS患者が難病応援員になりました‼️

応援員になりました！

この度、岐阜県の難病患者在宅療養応援員になりました。その名の通り、難病患者の在宅療養を応援する人です。岐阜県が行なっている取り組みの一つで、ALS患者が応援員になるのは岐阜県初だそうです。

私もこの応援員制度を利用して、自分の病状に合わせた、パソコンの入力ボタンについて相談に乗ってもらいました。大変有り難かったです。しかも、利用者負担はゼロ、無料です。

研修を一緒に受けた看護師や理学療法士の方が「仕事での訪問は、どうしてもバタバタしてしまう。もっとゆっくり話す時間があれば、患者のことや難病のことがより理解できると思い、応援員に興味を持った」というお話をしていたのが、印象的でした。

医療従事者の中に、自分の仕事の枠を超えて患者を理解したいと思う方々が増えるのは、大きな希望につながると思います。在宅療養を円滑に行なうためには、関わる方の連携が不可欠です。垣根を超えるくらいの思いがないと、なかなかうまくいかないと思います。

また、応援員には直接的な医療従事者だけでなく、音楽療法士やアロマを扱う方もいらっしゃるので、ご家族の癒しにも良いのではないでしょうか？

私の応援員活動は、難病当事者として、ご本人とご家族のお話を伺い、何か当事者しかわからない思いを共有することで、お役に立てればと思います。ただ話をするだけでも、社会とのつながりができます。電話やメールでのやり取りも、応援員制度を使えます。いろいろ勉強させていただきます。

他県の状況は勉強不足でわかりかねますが、岐阜県の難病患者及びそのご家族様で、ご興味のある方は、お近くの保健所までお問い合わせください。ご要望に合わせて、保健所の方が応援員をコーディネイトしてくれます。

この制度を必要としている方に、情報が届けば幸いです。

恩田聖敬

この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏のブログ「片道切符社長のその後の目的地は？」2016年10月28日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。

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