自宅に篭りきりで不安ばかりが募っているかと思います
満足な検査も治療も受けられず心が折れかけているとお察しします
ALSは進行性の病気です
自粛の間にも確実に病状は進行していきます
一人で不安がらず今こそ大切な人に心の内を打ち明けてください
怖いなら怖いと素直に泣いてください
何故自分がと理不尽に思いきり憤ってください
悲しみに暮れてください
そして大切な人とこの先どうするかを話してください
幸い話し合う時間だけはあります
人工呼吸器をつけたALS患者の誰しもが通った道です
コロナウイルスにより多くの命が奪われています
志村けんさんは人工呼吸器をつけても亡くなりました
ALS患者は人工呼吸器をつければ死にません
私もALSになり6年、人工呼吸器をつけて585日、元気に生きてます
私は生きられる命は生きて欲しい
話す相手がわからない人、躊躇う人は私で良ければ相手になります
私も時間だけは今は持て余しています
[email protected]までメールください
24時間以内に返信します
あなたは一人じゃありません
多くの先輩患者とその介助者がALSでも自分らしく生きられるメソッドを持っています
私も先輩患者及び介助者に救われた一人です
綺麗事で済まないのがALSという病気です
でも私は綺麗事がまかり通る社会を創りたい
ALS患者 恩田聖敬
YouTubeにて秘書ヘルパーからも同内容発信
この記事は、株式会社まんまる笑店代表取締役社長、恩田聖敬氏(岐阜フットボールクラブ元社長)のブログ「ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ」2020年4月9日の記事を転載させていただきました。オリジナル原稿をお読みになりたい方はこちらをご覧ください。